Dr. Francesc Balaguer PrunésDra. Judith Balmaña Gelpi
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La poliposis adenomatosa familiar constituye una entidad de enorme importancia en el contexto de la práctica de la gastroenterología. Las familias afectadas presentan un elevadísimo riesgo de padecer cáncer colorrectal y de otras localizaciones, requieren un seguimiento específico y esta patología ha supuesto una de las primeras entidades de predisposición al cáncer de colon con vías genéticas claramente establecidas.
La sospecha diagnóstica en muchas ocasiones se basa en los hallazgos de la endoscopia, por lo que forma parte del día a día del trabajo en los hospitales. Además, la atención a los pacientes con esta enfermedad requiere de la participación de múltiples especialidades, desde el consejo genético hasta la cirugía gastrointestinal.
Sin embargo, a pesar de todo ello, detectamos que existía un importante vacío en el desarrollo de materiales dirigidos a la divulgación de esta enfermedad y, sobre todo, en los materiales dirigidos a las familias y a los pacientes afectados. En las valoraciones preliminares que hemos recibido de este libro, uno de los comentarios principales de los pacientes era que les había resultado de gran valor añadido, que habían aprendido mucho y que valoraban positivamente el esfuerzo.
Esa es la finalidad: aumentar el conocimiento de la enfermedad, y, si bien el material está inicialmente pensado para la divulgación entre los pacientes, estamos seguros de que puede resultar de utilidad para todos aquellos profesionales sanitarios con interés en la poliposis adenomatosa familiar o que tengan algún tipo de relación con la enfermedad en cualquiera de sus aspectos.
Hemos perseguido una visión global de la patología y la implicación de profesionales de todos los ámbitos no solo para hablar de los aspectos más clásicos de la enfermedad, sino para englobar también todo lo relativo a los estudios genéticos, el consejo genético, el tratamiento quirúrgico o el impacto psicológico de la enfermedad. El libro incluye un resumen global, así como preguntas frecuentes que creemos que pueden ser de utilidad.
Ha sido un trabajo colectivo, desarrollado con la colaboración de enormes profesionales de diferentes ámbitos que han aportado su trabajo de forma desinteresada y a los que agradecemos su dedicación y su esfuerzo en desarrollar un material de la máxima calidad pero fácilmente comprensible por los pacientes.
Esperamos humildemente haber conseguido nuestros objetivos y que el texto sea de utilidad.
Dr. Francesc Balaguer PrunésJefe de Servicio de GastroenterologíaInstituto Clínic de Enfermedades Digestivas y Metabólicas, ICMDiMHospital Clínic de Barcelona
Dr. Josep ReyesServicio de Aparato DigestivoHospital Comarcal d’Inca (Illes Balears).
Dra. Judith Balmaña GelpiResponsable Programa Cáncer FamiliarServicio Oncología Médica, VHIOHospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona
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